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作者:大发3分彩网址发布时间:2019年12月16日 07:35:28  【字号:      】

SMA患者为用药请命 争取最后一根手指还能动的机会

猪肉保供稳价成效如何?记者深入调研生猪养殖现状

柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

原标题: 猪肉保供稳价成效如何?记者深入调研生猪养殖现状  猪肉保供稳价成效如何?跟随央视记者深入调研生猪养殖现状  猪肉,大发1分彩代理是很多家庭菜篮子的重要组成。有数据显示,我国一年约消费7亿头猪。然而今年2月以来猪肉价格一路高涨。数月来,中央先后印发五份力保生猪复产文件,本周中央经济工作会议更是强调“保供稳价”。这几天,央视多路记者奔赴甘肃、四川等地,深入调研生猪养殖现状。“保供稳价”成效如何,一起跟随他们去寻找答案。  甘肃凉州:企业带动农户模式让养殖户信心十足  甘肃省武威市凉州区是全国生猪调出大县,养殖户李宝萍日前迎来了今年第三批刚出生的猪宝宝。  图片来源:央视  记者:这一批就是您最新一批育肥的吗?  养殖户 李宝萍:就是,1200多仔猪,每头卖到1200元,我是特别有信心,政府也及时给我们提供消毒液啥的。  李宝萍的信心还来源于当地给她发放的生猪养殖补贴和贷款,外加大企业的扶持。通过企业带动农户的模式,养殖场的日常管理,就都由企业派驻的技术人员负责。  图片来源:央视  企业驻养殖场负责人:我们就是提供一个保底价格,不让农户赔钱。  在记者采访当天,养殖户严兴虎家里有140头猪可以出栏销售。跟随运输车,记者抵达了屠宰场,严兴虎的140头生猪就卖到了这里。这里每天屠宰量都超过了1500头,供应到全国各地。  甘肃武威天祥肉类加工有限公司总经理 张小明:我们完全能够保障甘肃省内市场供应。每天正常有40吨到50吨,还发往外省市场。目前来看,今年屠宰量相对比去年至少上升了30%。  今年以来,六家大型养猪龙头企业相继入驻,甘肃新建扩建415个猪场,带动全省全年生猪出栏量超过700万头,甘肃省由此从去年的猪肉净调入省变为今年的净调出省。  甘肃省白银市农业农村局局长 刘正祥:我们能保障非洲猪瘟防控好,老百姓安全放心地养了。再一个就是我们对主导产业合理布局,老百姓是稳定地养了。第三个就是我们把一些企业引进来,坚定老百姓养的决心和信心。  四川安岳:自繁自育模式 补贴助力农户养母猪  四川是传统生猪生产大省。生猪出栏量占全国总产量的10%左右,稳居全国第一。  在养猪大县四川安岳县,来凤乡的一家家庭农场正在赶猪上车,以供第二天凌晨上市销售。  图片来源:央视  记者:这个毛猪现在多钱一斤?  四川省安岳县顺悦鑫家庭农场 何亲洪:毛猪就是19元。  单价19元,一头毛猪售价大约在一万元。何亲洪说,目前安岳的毛猪价格比上半年市场低位时要高13块钱,但比10月份市场高位的时候,每斤低了6、7块钱。养了近20年猪,何亲洪一直坚持自繁自育模式。  记者:为什么养母猪要坚持呢?  何亲洪:母猪培育起来至少要一年多,这个时间很长,所以你必须坚持。  针对养殖户担心市场风险不愿养母猪的情况,安岳县也拿出了实在的补贴措施。  四川省安岳县农林局副局长 李志丹: 新购的种公猪每头补贴500块钱,种母猪新购的,每头补贴200块钱  农业农村部的数据显示,国内养猪有两大主力军,一个是年出栏500头以上的规模养殖场,一个是中小养殖场户,二者提供的猪肉量基本各占一半。但是从数量上来说,规模养殖场户数占比还不到1%,绝大多数都是中小养殖户。  云南:防疫保生产 确保市场供应  云南帝福农牧养殖有限公司,是当地最大的一家种猪养殖场,年可出栏种猪2.5万头,企业负责人告诉记者,2016年企业投产后,就按照最严格的防疫要求,禁止外来人员车辆进入。整个厂区从生产到员工宿舍,每天定时消毒,内外隔离,目前生产状况一切正常。  云南帝福农牧养殖有限公司生产副总 刘健: 订单量很大 ,单我们这个厂来讲还是供不应求,特别多的企业已经排队了,基本上整个2020年已经提前排完了,全部都预定完了。  目前楚雄彝族自治州共有种猪存栏26万头,全部都有完备的防疫流程和措施。  楚雄彝族自治州农业农村局副局长 李维峰: 防疫、防控工作最最重要的就是我们的种猪,现在全州母猪存栏有26万头,明年我们预计能出栏300万头。  与大型企业规范的流程不同,中小散户的防疫工作成为重点, 丰县恐龙山镇的罗燕平,家里养着500头猪,从今年年初开始,他又多了一个身份,防控卡点检查员。   丰县恐龙山镇川街村 罗燕平: 接生猪的车辆禁止进入我们本镇内,禁止外边进去引种我们镇里面,我们本镇只准出不准进生猪。  恐龙山镇有500头以上的养殖户28户,在防疫部门的指导下,由政府和养殖户共同出资,在通往镇内的道路上设置卡点,防止外来生猪运输车辆可能的接触性传染,罗燕平告诉记者,这种网格化的管控,确实起到了防止疫病传播的效果。  来购猪的客户买完猪后,由镇内车辆统一运到卡点不远处的中转站,通过廊桥将活猪转到购买车辆上,完成交易后镇内车辆通过彻底消毒才能返回。罗燕平说,这个办法虽然土了点,但确能够实现物理上的病毒隔离,再过几天,他家的200多头猪就可以出栏了。  对于上市的生猪,防疫部门在屠宰企业增加检疫人员,由原来的抽检,变为现在的批批检,头头检,保证不让带病猪肉流入市场。在满足本地市场的同时,楚雄彝族自治州重点引进大型生猪生产企业,2019年1月至今,完成生猪出栏282万头,比去年增加22万头,其中147万头销往北京、广州、重庆、浙江等地区。截止到11月30日,云南全省已经向外省调出猪肉402万头。  截至目前,全国已有28个省份出台政策文件,增加产能的同时推动产业升级。多管齐下,生猪保供稳价收到成效。10月份,全国能繁母猪存栏首次止降回升,这是自去年4月以来环比首次增长,全国生猪生产恢复面积也在不断扩大。11月,全国生猪存栏也止降回升,全国猪肉价格连续回落。




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